יצירת מערכת תמיכה

בשלבים המוקדמים של אלצהיימר, רוב החולים מתפקדים באופן עצמאי. הם עדיין מסוגלים לנהוג, להשתתף בפעילויות חברתיות, ואפילו לעבוד.

התפקיד שלך כמטפל הוא חשוב: לספק תמיכה וחברות, ולסייע בתכנון העתיד.

תפקיד המטפל בחולה אלצהיימר

אבחון מחלת אלצהיימר בשלב מוקדם אינה משפיעה על החולה בלבד, אלא על כל בני המשפחה. "שלב מוקדם" מתייחס לאנשים, ללא קשר לגיל, שאובחנו עם המחלה או עם הפרעה קשורה, ונמצאים בשלב הראשוני של המחלה, העשוי להימשך שנים.

בני המשפחה המטפלים בחולה אלצהיימר, עשויים למצוא את עצמם בתפקיד חדש שאינו מוכר. הם עשויים להתלבט לגבי המידע והזכויות המגיעות להם, ולחוות חרדה לגבי העתיד, ככל שהמחלה מתקדמת. הם מודאגים לגבי יכולותיהם לתמוך באדם הסובל מדמנציה.

אלו הן תחושות ותהיות נורמליות

עם אבחון מוקדם, חולה דמנציה והמטפל בו מקבלים הזדמנות להחליט ביחד לגבי העתיד, כולל תכנון משפטי, פיננסי וטיפול ארוך טווח.

המטפל יכול לנצל את הטיפולים הזמינים, כולל השתתפות בניסויים קליניים, ושניהם יכולים ליהנות ממשאבים ושירותי תמיכה זמינים. היכולת לנצל יתרונות אלו מפחיתה את החרדה לגבי הבלתי ידוע ומובילה לתוצאות טובות יותר.

מטפלים משניים

תפקיד המטפל אינו מוגבל לבני זוג או בני משפחה קרובים. מטפלים יכולים להיות קרובי משפחה רחוקים או מטפלים מקצועיים, אם אתם מספקים תמיכה כמטפלים משניים מרוחקים, יתכן שתתקשו לקבוע את רמת הסיוע המדויקת הנדרשת ללא התבוננות ישירה.

מומלץ להתייעץ עם גורמים ואנשים אחרים המטפלים בבני משפחה עם אלצהיימר, על מנת לשתף תובנות או להפגיש את חולה הדמנציה עם חולים אחרים.

איזון מחדש

אחד האתגרים המשמעותיים ביותר עימם מתמודדים מטפלים הוא חוסר הידע כמה סיוע להעניק או מתי להגביר את הטיפול, היות ואדם עם דמנציה בשלב מוקדם עדיין עצמאי בעיקר עם הלבשה, רחצה, הליכה, נהיגה ועבודה. המשימות המורכבות ביותר עשויות לכלול ניהול לוח זמנים יומי או תכנון תקציב משק הבית.

תפקיד המטפל הוא לתמוך במשימות יומיומיות אלו ולסייע לאדם עם דמנציה לפתח שיטות התמודדות חדשות שיסייעו לו למקסם את עצמאותו. כל מערכת יחסים שונה, אך מציאת איזון בין תלות הדדית לעצמאות, עשויה להגביר את האמון ההדדי. כדי להבין מתי וכיצד לספק את התמיכה המתאימה ביותר, מומלץ לנקוט בצעדים הבאים:

בטיחות – האם קיים סיכון בטיחות מיידי לאדם עם דמנציה הנדרש לבצע משימות שונות בעצמו? אם לא קיים סיכון מיידי לפגיעה או נזק, יש לעודד אותו לתפקד בעצמו ולפקח עליו במידת הצורך.

הימנעות ממתחים – יש לתעדף משימות או פעולות שאינן גורמות ללחץ מיותר לאדם עם דמנציה. לדוגמא, אם אתם יודעים שקניות בסופרמרקט מתסכלות את החולה, מומלץ לסייע לו לתכנן תפריט שבועי ולארגן את רשימת הקניות.

גישה חיובית – נניח שהאדם עם דמנציה אינו מסוגל להשלים משימה. אם המטפל חש תסכול, עליו לזהות את הגורם לתסכול טרם ההתערבות. יש להציב את הדגש על צרכי החולה, ולא על העתיד.

תכנון סימן לבקשת סיוע – יש לקבוע רמז או ביטוי בהם אדם עם דמנציה יכול להשתמש בנוחות כדי לקבל תמיכה. לדוגמא, אתם יכולים להסכים להשתמש בביטוי כגון "האם יש משהו שאני יכול לעשות כדי לסייע?"

שיפור התקשורת – השיטה הטובה ביותר לקבוע כיצד ומתי לספק תמיכה היא לשאול ישירות. ניתן לשאול את האדם עם דמנציה למה הוא זקוק או מה הוא חווה. לתקשר את המצב ואז להכין תכנית.

עבודת צוות – מומלץ למצוא פעילויות אותן ניתן לבצע יחד ולתקשר את הציפיות לגבי התמיכה. יש לשאול באופן קבוע את האדם עם דמנציה אם רמתה סיוע נוחה לו או הולמת את צרכיו.